فهرست خبر ها

  • 1404/02/19 - 12:33
  • - تعداد بازدید: 20
  • - تعداد بازدیدکننده: 20
  • زمان مطالعه : 3 دقیقه
تالاسمی؛ مبارزه با کمخونی، امید به زندگی

روز جهانی تالاسمی گرامی باد

���� روز جهانی تالاسمی گرامی باد ����

تالاسمی؛ مبارزه با کمخونی، امید به زندگی

���� مقدمه:

امروز، ۸ می مصادف با ۱۹ اردیبهشت، روزی است که جهانیان گرد هم می‌آیند تا آگاهی خود را درباره بیماری تالاسمی افزایش دهند و از میلیون‌ها بیمار و خانواده‌هایشان حمایت کنند. این روز فرصتی است برای یادآوری این نکته که با آگاهی، پیشگیری و حمایت، می‌توان آینده‌ای روشن برای بیماران تالاسمی ساخت.

 

���� تالاسمی در یک نگاه:

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره‌های هموگلوبین (پروتئین حمل‌کننده اکسیژن در خون) ایجاد می‌شود. این بیماری به دو شکل ماژور (شدید) و مینور (خفیف) وجود دارد:

تالاسمی ماژور: نیازمند تزریق مادام‌العمر خون و درمان‌های تخصصی

تالاسمی مینور: معمولاً بدون علامت، اما دارای ناقل ژن معیوب

���� آمار جهانی:

سالانه ۱۰۰٬۰۰۰ نوزاد با تالاسمی متولد می‌شوند.

۵۰ میلیون نفر در جهان ناقل تالاسمی هستند.

ایران یکی از کشورهای با شیوع بالای تالاسمی در منطقه است.

 

���� چالش‌های بیماران تالاسمی:

1.

نیاز مداوم به خون: بیماران هر ۲ تا ۴ هفته نیاز به تزریق خون دارند.

2.

عوارض جانبی: افزایش آهن بدن (هموسیدروز)، مشکلات قلبی، کبدی و استخوانی

3.

هزینه‌های سنگین درمان: داروهای آهن‌زدا، پیوند مغز استخوان و مراقبت‌های ویژه

4.

چالش‌های روانی: اضطراب، افسردگی و انزوا در بیماران و خانواده‌ها

 

چگونه می‌توانیم کمک کنیم؟

۱. اهدای خون:

هر واحد خون اهدایی می‌تواند جان یک بیمار تالاسمی را نجات دهد.

"خون شما، زندگی آنها" یک شعار واقعی!

۲. پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا:

انجام تست‌های ژنتیک قبل از ازدواج برای زوج‌های ناقل

مشاوره با متخصصین ژنتیک در صورت سابقه خانوادگی

۳. حمایت مادی و معنوی:

کمک به سازمان‌های خیریه فعال در حوزه تالاسمی

همراهی عاطفی با بیماران و خانواده‌هایشان

۴. آگاه‌سازی عمومی:

اشتراک‌گذاری اطلاعات معتبر درباره تالاسمی در شبکه‌های اجتماعی

برگزاری کمپین‌های آموزشی در مدارس و دانشگاه‌ها

 

���� امیدهای نو در درمان تالاسمی:

���� ژن‌تراپی: درمان‌های جدیدی مانند "کریسپر" در حال آزمایش هستند.

���� پیوند مغز استخوان: تنها درمان قطعی در موارد انتخاب‌شده

���� داروهای نوین: کاهش نیاز به تزریق خون و عوارض آهن‌زدایی

 

���� پیام پایانی:

تالاسمی پایان راه نیست! با همدلی، آگاهی و اقدام به موقع می‌توانیم کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشیم و از تولد نوزادان جدید مبتلا جلوگیری کنیم.

���� بیایید قول دهیم که:

حداقل سالانه ۲ بار خون اهدا کنیم.

دوستان و خانواده را به تست‌های غربالگری تشویق کنیم.

به بیماران تالاسمی امید و حمایت هدیه دهیم.

 

���� منابع و مراجع علمی:

1.

WHO. (2023). Thalassaemia Fact Sheet. World Health Organization.

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/thalassaemia

2.

Taher AT, et al. (2022). Guidelines for the Management of Transfusion-Dependent Thalassemia. Hemasphere.

doi:10.1097/HS9.0000000000000701

3.

Modell B, et al. (2022). Global Epidemiology of Hemoglobin Disorders. Annals of the New York Academy of Sciences.

doi:10.1111/nyas.14523

4.

Iran Thalassemia Society. (2023). Annual Report on Thalassemia in Iran.

http://thalassemia.ir/fa/news/

5.

Cappellini MD, et al. (2021). Gene Therapy in Thalassemia. New England Journal of Medicine.

doi:10.1056/NEJMra2020211

6.

National Blood Transfusion Organization. (2023). Blood Donation Guidelines.

https://www.ibto.ir/

7.

Hashemizadeh H, et al. (2022). Prevalence of Thalassemia in Iran. Iranian Journal of Blood and Cancer.

doi:10.18502/ijbc.v14i3.9834

  • گروه خبری : خبری,عمومی
  • کد خبر : 5663
کلمات کلیدی
محمود عُبِیدی نِیسی
خبرنگار

محمود عُبِیدی نِیسی

نظرات

0 نظر برای این مطلب وجود دارد

نظر دهید