تالاسمی؛ مبارزه با کمخونی، امید به زندگی
روز جهانی تالاسمی گرامی باد
���� روز جهانی تالاسمی گرامی باد ����
تالاسمی؛ مبارزه با کمخونی، امید به زندگی
���� مقدمه:
امروز، ۸ می مصادف با ۱۹ اردیبهشت، روزی است که جهانیان گرد هم می‌آیند تا آگاهی خود را درباره بیماری تالاسمی افزایش دهند و از میلیون‌ها بیمار و خانواده‌هایشان حمایت کنند. این روز فرصتی است برای یادآوری این نکته که با آگاهی، پیشگیری و حمایت، می‌توان آینده‌ای روشن برای بیماران تالاسمی ساخت.
���� تالاسمی در یک نگاه:
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره‌های هموگلوبین (پروتئین حمل‌کننده اکسیژن در خون) ایجاد می‌شود. این بیماری به دو شکل ماژور (شدید) و مینور (خفیف) وجود دارد:
•
تالاسمی ماژور: نیازمند تزریق مادام‌العمر خون و درمان‌های تخصصی
•
تالاسمی مینور: معمولاً بدون علامت، اما دارای ناقل ژن معیوب
���� آمار جهانی:
•
سالانه ۱۰۰٬۰۰۰ نوزاد با تالاسمی متولد می‌شوند.
•
۵۰ میلیون نفر در جهان ناقل تالاسمی هستند.
•
ایران یکی از کشورهای با شیوع بالای تالاسمی در منطقه است.
���� چالش‌های بیماران تالاسمی:
1.
نیاز مداوم به خون: بیماران هر ۲ تا ۴ هفته نیاز به تزریق خون دارند.
2.
عوارض جانبی: افزایش آهن بدن (هموسیدروز)، مشکلات قلبی، کبدی و استخوانی
3.
هزینه‌های سنگین درمان: داروهای آهن‌زدا، پیوند مغز استخوان و مراقبت‌های ویژه
4.
چالش‌های روانی: اضطراب، افسردگی و انزوا در بیماران و خانواده‌ها
✨ چگونه می‌توانیم کمک کنیم؟
✅ ۱. اهدای خون:
•
هر واحد خون اهدایی می‌تواند جان یک بیمار تالاسمی را نجات دهد.
•
"خون شما، زندگی آنها" → یک شعار واقعی!
✅ ۲. پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا:
•
انجام تست‌های ژنتیک قبل از ازدواج برای زوج‌های ناقل
•
مشاوره با متخصصین ژنتیک در صورت سابقه خانوادگی
✅ ۳. حمایت مادی و معنوی:
•
کمک به سازمان‌های خیریه فعال در حوزه تالاسمی
•
همراهی عاطفی با بیماران و خانواده‌هایشان
✅ ۴. آگاه‌سازی عمومی:
•
اشتراک‌گذاری اطلاعات معتبر درباره تالاسمی در شبکه‌های اجتماعی
•
برگزاری کمپین‌های آموزشی در مدارس و دانشگاه‌ها
���� امیدهای نو در درمان تالاسمی:
���� ژن‌تراپی: درمان‌های جدیدی مانند "کریسپر" در حال آزمایش هستند.
���� پیوند مغز استخوان: تنها درمان قطعی در موارد انتخاب‌شده
���� داروهای نوین: کاهش نیاز به تزریق خون و عوارض آهن‌زدایی
���� پیام پایانی:
تالاسمی پایان راه نیست! با همدلی، آگاهی و اقدام به موقع می‌توانیم کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشیم و از تولد نوزادان جدید مبتلا جلوگیری کنیم.
���� بیایید قول دهیم که:
•
حداقل سالانه ۲ بار خون اهدا کنیم.
•
دوستان و خانواده را به تست‌های غربالگری تشویق کنیم.
•
به بیماران تالاسمی امید و حمایت هدیه دهیم.
���� منابع و مراجع علمی:
1.
WHO. (2023). Thalassaemia Fact Sheet. World Health Organization.
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/thalassaemia
2.
Taher AT, et al. (2022). Guidelines for the Management of Transfusion-Dependent Thalassemia. Hemasphere.
doi:10.1097/HS9.0000000000000701
3.
Modell B, et al. (2022). Global Epidemiology of Hemoglobin Disorders. Annals of the New York Academy of Sciences.
doi:10.1111/nyas.14523
4.
Iran Thalassemia Society. (2023). Annual Report on Thalassemia in Iran.
http://thalassemia.ir/fa/news/
5.
Cappellini MD, et al. (2021). Gene Therapy in Thalassemia. New England Journal of Medicine.
doi:10.1056/NEJMra2020211
6.
National Blood Transfusion Organization. (2023). Blood Donation Guidelines.
https://www.ibto.ir/
7.
Hashemizadeh H, et al. (2022). Prevalence of Thalassemia in Iran. Iranian Journal of Blood and Cancer.
doi:10.18502/ijbc.v14i3.9834
نظر دهید